Erfahrungsbericht

Seit meiner OP bin ich anfallsfrei

Ich bin 36 Jahre, mit 6 Jahren hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall. Trotz ständiger ärztlicher Untersuchungen und ständig wechselnden Medikamenten, konnte meine Epilepsie nicht unter Kontrolle gebracht werden. Ich hatte ständig schwere Krampfanfälle (Grand-Mal), die teilweise bis zu 35 Minuten dauerten. Danach fand ich mich immer wieder in stationärer Behandlung.

Im Jahr 2002 wurde bei einer stationären Untersuchung im Epilepsie-Zentrum Kehl-Kork festgestellt, dass inzwischen eine OP bei mir möglich ist, da der epileptische Herd im rechten Schläfenlappen saß. Dadurch hatte ich eine 70-prozentige Chance, anfallsfrei zu werden. Nach den Voruntersuchungen im Frühjahr 2002 wurde ich im Herbst desselben Jahres nach Freiburg zur OP überwiesen.

Seit meiner OP bin ich anfallsfrei, den letzten Anfall hatte ich zwei Tage vor der OP! Mein Leben hat sich dadurch wesentlich verbessert – auch für meine Familie. Seit 1 Jahr habe ich auch den Führerschein Klasse B – dadurch bin ich nicht mehr auf andere oder auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen und fühle mich unabhängiger. Ich nehme zwar noch Antiepileptika, die aber nun langsam ausgeschlichen werden, denn nur so kann es bei einer Anfallsfreiheit bleiben.

Erfahrungsbericht

Epilepsie seit einem Sturz auf den Kopf

Im Alter von 4 Jahren stürzte unsere Tochter im Kindergarten auf den Kopf. Sie fiel daraufhin ins Koma und bekam epileptische Anfälle. Nach einer Rehabilitationsphase von ½ Jahr lernte sie wieder sprechen, laufen und essen. Die epileptischen Anfälle blieben jedoch weiterhin. Das Problem bei unserer Tochter ist, dass bei den Anfällen auch immer die Gefahr eines Status besteht. Deswegen wurde sie bereits von Anfang an in der Epilepsieklinik in Kehl-Kork behandelt. Leider ist die Epilepsie bei unserer Tochter sehr schwer einstellbar, aus diesem Grund sind in regelmäßigen Abständen belastende Klinikaufenthalte notwendig.

Aufgrund des Sturzes hat unsere Tochter eine schwere Lernbehinderung, sie besucht die Förderschule in Schwäbisch Gmünd, wo sie sehr gut betreut wird. Dort fühlt sie sich wohl. Medikamentös ist unsere Tochter recht gut eingestellt und dadurch ist die Häufigkeit der Anfälle zurückgegangen. Nebenwirkungen sind bei der Einnahme mehrerer Medikamente leider vorhanden, z. B. Müdigkeit und Konzentrationsschwäche.

Erfahrungsbericht

Durch die OP hat sich mein Leben positiv verändert

Ich bin 26 Jahre alt. Seit meinem ersten Lebensjahr habe ich Anfälle. Am Anfang Fieberkrämpfe, später wechselnd alle Arten von Anfällen (fokale und generalisierte). 6 Jahre lang hatte ich außer einer Übelkeit keine Anfälle mehr. Diese Übelkeit wurde von den Ärzten nicht mehr als Epilepsie angesehen – heute weiß ich, dass es sich hierbei um Auren gehandelt hat. Zuletzt hatte ich 3 Anfälle pro Tag, medikamentös konnten die Ärzte keine Besserung erreichen, weshalb ich im November 2005 stationär in Kehl-Kork zu Voruntersuchungen war. Dabei stellte sich heraus, dass eine Operation bei mir möglich wäre, mit einer 70-prozentigen Chance auf Anfallsfreiheit.

Seit meiner OP Ende März 2006 hatte ich keine Anfälle mehr. Meine Medikamente muss ich zwar noch weiter nehmen, aber es besteht die Möglichkeit, dass diese nach einer gewissen anfallsfreien Zeit komplett abgesetzt werden können. Die OP und die anschließende Reha verliefen besser als erwartet. Durch die OP hat sich mein Leben positiv verändert, ich bin jetzt selbständiger und selbstbewusster. Ich möchte nun an die Verwirklichung meines Traumes gehen und im Herbst das Abitur nachholen und dann studieren.

Erfahrungsbericht

Hilfe durch Autogenes Training

Ich bin 57 Jahre alt. Im Alter von 4 Jahren hatte ich meinen ersten Anfall – einen Schreikrampf. Da dieser epileptische Anfall unerkannt blieb, wurde er nicht behandelt. Ein Auslöser meiner Anfälle war die Angst, allein zu sein. Ich bekam dann Grand-Mal-Anfälle und Absencen. Ein weiterer Auslöser meiner Anfälle waren die Misshandlungen durch meine Mutter in der Kindheit. Ich entdeckte recht bald, dass ich Anfälle provozieren konnte. So konnte ich meine Mutter beeinflussen, nach einem Anfall war sie immer freundlich zu mir und verwöhnte mich.

In der Klink fühlte ich mich pudelwohl. Anfallsfrei war ich in der Schulzeit. Der Tod meines Vaters war ein solch dramatisches Ereignis für mich, dass ich wieder Anfälle bekam. Ich hatte am ganzen Körper Verkrampfungen. Diese lösen sich, seit ich autogenes Training mache. Seit 4 Jahren habe ich keine Grand-Mal-Anfälle mehr.

Erfahrungsbericht

Aktiv und sportlich trotz Epilepsie

Benedikt hat seit seinem vierten Lebensjahr Epilepsie. Er bekommt Grand-Mal-Anfälle während der Nacht, wodurch das Verletzungsrisiko gemindert ist. Benedikt besuchte den Regelkindergarten und ist jetzt in der Sprachheilschule, wo er viele Freunde hat. Er ist ein sehr aktives Kind, geht gerne schwimmen, wandert und spielt Handball im Verein. Die Eltern seiner Freunde und unsere Bekannten wissen von seiner Krankheit und könnten beim Auftreten eines Anfalls entsprechend reagieren. Wir haben durch unseren offenen Umgang mit Epilepsie nur gute Erfahrungen gemacht.

Bei epilepsiebetroffenen Kindern tritt manchmal eine Entwicklungsverzögerung in Teilbereichen auf, die wir durch gezielte Förderung – Ergotherapie, Psychomotorik, Integrationshilfe im Kindergarten – aufarbeiten konnten. Wir sind sehr froh, dass wir die Selbsthilfegruppe haben und arbeiten gerne aktiv mit. Außerdem haben wir die Prognose, dass es sich bei Benedikts Epilepsie um eine sogenannte Entwicklungsepilepsie handelt, die sich beim Schuleintritt oder spätestens in der Pubertät verliert. Seit fast 3 Jahren hatte Benedikt keinen Anfall mehr, was uns hoffen lässt.

Erfahrungsbericht

Anfallsfrei dank Medikamenteneinstellung

Im 6. Lebensjahr wurde bei unserem Sohn eine Epilepsie (Absencen) festgestellt. Die Absencen traten mehrmals täglich auf und dauerten jeweils wenige Sekunden. Die Einstellung auf ein Medikament bzw. eine Medikamentenkombination erwies sich als schwierig. Es konnte keine Anfallsfreiheit erreicht werden. Deshalb wurden die Medikamente immer höher dosiert, um eventuell doch noch eine Besserung zu erreichen.

Im Zuge dieser Höherdosierung traten immer wieder Nebenwirkungen der Medikamente auf. Als Beispiele seien hier Zittrigkeit, Aufmerksamkeitsstörungen, Störung der logischen Denkabläufe, Aggressivität und Antriebslosigkeit genannt, die das Absetzen notwendig machten. Darauf hin wurde unser Sohn im Epilepsiezentrum Kehl-Kork stationär behandelt und erfolgreich auf eine Medikamentenkombination eingestellt. Seither ist unser Sohn anfallsfrei.

Fröhlich, motiviert und immer selbstbewusster meistert er nun seinen Alltag, er ist beliebt in seiner Klasse, spielt ehrgeizig im Tischtennisverein und auch bei uns haben sich mittlerweile einige Ängste abgebaut.

Erfahrungsbericht

Mein Mann hat Epilepsie

Ich heiße Jutta und lernte meinen Mann 1979 kennen. Er erzählte mir direkt von seinem Anfallsleiden. Ein Problem hatte ich damit nicht. Manchmal belastet es mich, ständig Autofahren zu müssen, da mein Mann dies auf Grund seiner Krankheit nicht sollte. Wir sind – bedingt durch die Abhängigkeit von öffentlichen Verkehrsmitteln – auch wohnortmäßig gebunden. Die Befürchtung, dass ein Anfall zu „unpassender Zeit“ stattfindet, ist doch immer gegenwärtig. Als unser Sohn im Kindergartenalter Fieberkrämpfe hatte, war da die Angst, dass er vielleicht auch Epilepsie bekommen könnte.